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   在2005年5月28日专题研讨会上的发言（根据录象资料整理）：
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闫ｘｘ：（患者倪ｘｘ的姥姥）
航天部ｘｘ研究所高级工程师
    因为这种病是世界疑难之病，是绝症，正在我们患者家属绝望之时，高院长敢于站出来研究这个项目，对我们是一个极大的鼓舞，支持和同情，首先对他们这种爱心，非常感动和感激。而且我们也看到了效果，今天这些事实，我觉得比高谈阔论更好，他用具体的事实
证明了这个药的效果，而且我也亲自感到了。
    我的孩子（外孙）脑子比一般的孩子智力要差些，他6岁。刚到这儿来用药时，（走路）拐了拐了的很厉害，老是让抱着，最近这些日子，爱走了，愿意走了，昨天从一楼爬到四楼，自己用劲，不用家里人扶，也不用家里人拽，不让抱着，自己主动上楼下楼。另外也不太拐了，走平路基本上看不太出来。
    感谢何院长、高院长，也感谢专家、学者们对这件事情的支持，希望各位专家、学者对这种爱心活动给予高度的重视和支持，这是我们作为患者非常向往的一件事情。
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王ｘｘ：（患者吴ｘ的母亲）
新华社ｘｘ部编辑
    我代表我的儿子吴ｘ，对何大夫、高院长和在座的医务人员表示衷心感谢！对他们的爱心非常钦佩，有时候看着医生汗流浃背的，都想买点儿冰棍儿给他们。
    这个药，我觉得确实有效，即使他不能完全根治，但，肯定有改善症状的
 
效果。从我小孩的状态看，现在力量增强了，走路比过去要稳，摔交要少些；扭的力量增强，他自己掌握平衡的能力比原来好，比原来灵活；他腿肚子还有一点儿硬，但现在比过去柔软；腿形要比原来好些，脚腕比过去细些。他原来手总是出冷汗的状态，现在比较正常，以前是凉的时候比较多，耐寒的能力比过去要好多了。
    他4月12号来的，到现在是一个多月，我觉得很有效。因为现在还在治疗嘛，有些话还不好早说，但至少到现在来看是有效的。
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韦ｘｘ：（患者李ｘｘ舅舅）
ｘｘ设计院主任设计师、高级工程师
    李ｘｘ今年11岁，6岁时才确诊。在这之前，总感觉这孩子爬楼也不行，跑，尤其是跳，跳不远；当时就以为孩子体质弱，01年前后，在301确诊是这个病。在这孩子6岁以前，家里人都非常高兴，但6岁查出这个病以后，对他们家里是一个重大打击。
   发现这个病以后，在国内能知道的地方全都去过；郑州的几个、北京的也去过两三个，包括河北石家庄的；也作过细胞移植，还曾经打算到广州作干细胞移植。去过的地方大概有十几个，而且大量的中草药、西药吃了不少，孩子也是非常的痛苦，甚至有时连饭都吃不下去了。到今年这学期开学时，他自己基本上走不了路了，只能走上几步路，上厕所肯定不行了，所以这学期就辍学了。
    3月份，我是在收音机里听到这个消息以后，立马向家里打了电话，他们大概两三天就过来了。大概4月初前后开始进行救治。当时说实话，对患者家属来讲，就是病急乱投医。尤其知道是这个病以后，因为我工作的关系，经常到国外去，包括自己（在国外）学习过，也有些朋友，国内国外查遍了文献，寻遍了高等学府，对这个病的普遍说法是：没有好的办法。所以，当时说实话，我想很多患者家属和我的心情一样，到古天泰医学研究院这儿来，也是抱着试试看的心情来的，也并没有抱什么太大的希望。
    但是，一个礼拜以后，立马就看出效果来了。因为刚来的时候，（他）躺那儿，胳膊（上）抬也就是四五下，一个礼拜以后，一下就到了十八下，这真是不可思议。到现在，不到两个月的时间，他最大的功能就是恢复走路，明显比刚来的时候时间长。刚来时，在门诊大厅里也就走四五步就要往下堆，现在，刚才在那儿（门诊大厅）也走了，走几十米没问题。而且，刚来的时候，走路内扣非常厉害，现在也不那么严重了。最突出的，这礼拜已经两次从（他住的）招待所自己走到了门诊。所以，效果非常明显。而且，他的皮肤、头发，包括脸色，比刚来的时候要强的多得多。用这孩子自己的话讲（他在家时，因为不能上学，哭！）：在这儿，他感觉向黑暗中看到了黎明一样。
    由于有这个效果，不但给他的家庭，也给我，给了双方家庭一个很大的解脱，觉得这是一个希望。尤其是这两个月，真是一分钱没花，除了自己在这儿吃、住，这真是不可想象的，确实是了不起的。
    虽然，我不是搞医的，我们作为患者的家属，最重要的是什么，就是看他的疗效！有些东西，理论上说得很明白、很高深，甚至很前沿，但是它没有疗效。患者家属、患者，看的就是疗效！
    综合这些年，我对这个病的关注，我自己认为：何大夫的这个方法，至少在治这个病上是一个突破。不管它能不能治愈，但是至少现在能得出来：是有效的，而且，效果非常明显。所以，我在此，我甚至代表患者家属，对何大夫、以何大夫为首的爱心救助小组表示衷心的、真诚的感谢！我也希望这个项目能尽早地推广下去。
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   在2005年6月23日医患交流会上的发言（根据录象资料整理）：
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    患者王ｘ母亲：
    现在走路、上楼梯比来的时候是进步了，比原来好了一点，有兴趣时，上楼梯一次可上十一、二个。但是不如他们两个（指许ｘｘ和汤ｘｘ），（他们）一次可以上几百个，而且不觉得累。肌肉很明显长出来了，就是上身长（得好），下身没有那么好。
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    患者许ｘｘ奶奶：
    （许ｘｘ）效果是有的，走路有劲，比在家里有劲。上下台阶比以前进步了，我们家乡还有这样的病人，我们可以给你们做宣传。我儿子、儿媳说：我们孩子这么健康，都很感谢你们。
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    患者张ｘｘ母亲：
    （张ｘｘ）他是5月12日号来的，刚来时，象天桥那样的楼梯，最多上一两趟，现在可以上七八趟，自己来回上下，不用管他。他原来一点儿都不能上的，要用手扶（膝）才能上，现在（这种）小楼梯能上了，而且不用扶，一口气就上去了。走路比以前快了，她们（指汤ｘｘ母亲及其他患者家属）都看出来了，都说我们比以前好多了。
    现在只要能保持，不再往坏发展，我们就很高兴了。
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    患者汤ｘｘ母亲：
    （汤ｘｘ）以前要用手扶才能上（台阶），现在不用扶，一口气就上去了。
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    患者谢ｘ姐夫：
    他（指谢ｘ）很明显，爬楼梯可以自己连续往上下了，不用别人扶。原来不行，下都不能下，上楼梯就更甭说了，别人拽着都不行。现在每次可以上下六、七次。上（楼梯时）可以一步一步按着大腿上，下可以连续下，上下都不许扶楼梯（扶手）。
    走路的姿势，也有些改变，原来两脚向内（瞥得）很厉害，现在已有些改变。
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   在2005年7月6日医患交流会上的发言（根据录象资料整理）：
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    患者贾ｘｘ父亲：
    （贾ｘｘ）经过这么几天的治疗，我们看到了这种光明前途的曙光，我想，咱们一定努力共同往下走。（原来他）比较严重，（作那个运动时总是）三道弯，作不了几个就没劲了。今天，他自己说的“妈妈、爸爸，你看我今天作100个也不觉得累了”。我说，“你前几天累不累呢”？“前几天累”。确实是这样，所以说变化是有的，变化有了，那就是希望就有了，所以我们代表我们全家，还有他的爷爷、奶奶、姥姥、姥爷，我们成天在通话，我们有一个很大的后援团，还想来慰问，还要来看大夫。
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    患者刘ｘｘ母亲：
    刘ｘｘ母亲治病走的路，（跟其他患者）基本上差不多，各个大医院也都去过了。他是3岁多发现的，都没办法治。
    到这来治，两个星期就看出效果来了。他原来激素体征，时间不长，那肥肉没有了，出来的都是小块的肌肉。皮肤也比以前细腻多了，他的耐力：写作业原来就写半个小时，我还特奇怪，怎么老玩儿？其实是他没劲儿，写一会就乏了。现在，那天（他）自己还说呢，“能写一晚上，也不累了”，我觉得是挺明显的，效果挺明显的。
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    患者朱ｘ父亲：
    （朱ｘ）从两岁开始，吃药、打针就没断过，到这儿来呢，刚开始确实也报着试试看的态度，因为走过这么多医院，全是大医院，从南到北，都没有更好的疗效。我们快到100天了，每个阶段、每个月，小孩自身确实有变化。自身的抗耐力，活动能力，跟过去相比都是有变化的。但我们就是忽视了一点：做运动（训练）没有你们（指同期进步比较大的患者）做得那么好。
    那样规范的运动，药和活动要结合起来，光指望药只是一方面，尤其是运动，何教授这套运动比较科学。
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    患者谢ｘｘ母亲：
    以后加强运动，以前真的他不做就不做了，这几天看人家（指同期来的患者）真是进步的很快，谢ｘｘ这些日子，还真是没有太大的进步。两个月以前进步还是挺大的，（与同期来的患者比）是进步最大的，现在我们真是落下了，一定敢上去。
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     患者张ｘｘ母亲：
    刚来时，做运动也不爱做，做做就累了，不能做了。最近这段时间，运动比以前好多了，也有劲了。大概半个月前吧，有十几天没有摔跤了，（他）突然问我一句话：“妈妈我怎么不摔跤了？”问得我心里特别高兴，他感觉好像这段时间没摔跤，自己挺纳闷的。原来三、五天、一个星期就得摔两跤，有时摔三四跤，这段时间不怎么摔了。
    爬楼梯（指金沟河边的高台阶）以前上不去，不管怎么样，你拽他很吃力，他也不肯上。这两天，好象挺轻松的，一 个手指拎着他，慢慢就上去了；下的时候也不用扶他，自己就可以慢慢下，反正我感觉心里挺高兴的。
    现在来了54天了，长了1斤多肉，确实称体重长了1斤半。而且能吃饭了，也是一个变化。
    以前不爱做运动，现在爱做运动了。现在也调皮了，（上沙发）现在一下就爬上去了，原来没办法上，现在你看随便就上去了。腿肚子比以前软了。你看他现在一直没闲着（指上下沙发）。
    原来不爱动的，现在爱动了，现在走走就想跑，走走就想跑，我都害怕他。那次，就是20天前吧，他走那地方，跑了六、七趟，跑来跑去，跑来跑去，后来我都害怕了，喊着喊他，啪叽摔那儿了，后来不敢跑了。我说“你不要太跑、太累了”，他说“我想跑哇，我不想走”。他可能是有这个能力了，所以想跑。
    他原来做腿的运动，只能一个一个的。现在很连贯了，啪啪啪的，仰卧撑原来撑不来，现在一口起可以撑30、40个还不累。确实比以前进步好多了，你看现在还在做运动呢（指站在沙发上）。
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     患者汤ｘｘ母亲：
    刚来的时候，在南昌医院一检查，说这个毛病没得治，我就知道哭，别的不会。后来我们不甘心，就到上海去了，呆了半个月，人家医生都说没得治。后来我们上南昌，跟蔡主任联系，蔡主任说：有人到北京去治，那里治得好。我就高兴啊，就拼命去挣钱，我想治这毛病肯定要用很多钱。
    那次又打电话问许ｘｘ的爸爸，（然后）我跟我老公说了，他说：“不可能吧，上海那么大的地方，人家说美国都治不好的，北京怎么能治得好，”他说，“会不会是骗子”。我又打电话问，许ｘｘ爸爸说，“人家不要钱的，还会是那个（指骗子）”。我想有这么好的机会，快点走，快点去，我高兴啊。
    汤ｘｘ来的时候，只能爬两三个楼梯，（来这儿后）过了10来天，他爬楼梯用手按一下膝盖就爬20多个，我高兴的很。我老公打电话，我跟他说了，一家人都说，有进步很好，都高兴了。爬楼梯现在能爬那么多（一次上下台阶15趟，有320个）。有时不用手扶也能爬那么多。
    刚来时不能跳，现在都能跳了，做运动做30个就很累了，那个蛤蟆功（指康复训练的一个动作），现在做蛤蟆功运动做100次，别的运动也做得很多的。
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     患者项ｘｘ父亲：
    4月份得到这个信息，从新民晚报上，当时不了解情况，也产生一种怀疑，因为上海（我本身是上海人嘛）的大医院，我都去过，都没办法治。
    原来我小孩在上海市儿童医院遗传研究室看病，那里的孩子都是像我小孩一样得的这个病，那时候华医生他们到美国去，就像上海到苏州、无锡一样的，三天两头跑，他们有医疗协作关系，但是，到后一阶段他们就不搞了。
    我就想（北京）这个信息是不是可靠，我就打电话给市儿童医院的盛医生， 有好几个病友，也打来电话问我 。后来联系到新华社记者吴广生，我又打电话多次跟何医生联系，并马上把这个信息告诉了赵伟（张云的母亲），后来何医生请他来参加了研讨会。赵伟参加完研讨会回来，把资料给我看了，我把这个资料也带来给他（上海长海医院的侯医生）看了，他就是不相信，他说：“现在没办法治，你儿子很争气，在读大学，你就提高他的生活质量好了”，我提出来要给我儿子做活检，他就说没必要，不能做。他说：“药涂在皮肤上，怎么会吸收”，他就是不相信。他看了（研讨会的资料）以后，他讲：“照片上面好坏，光线有关系，角度也有关系”，我跟他也讲不下去。最后他爱人（跟我）讲，北京你一定要去的，他说，那好，你北京回来，我等你的好消息。
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