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    与会专家一致认为：北京古天泰医学研究院对ＤＭＤ患者的免费救助很让人感动；其临床疗效是真实可信的，令人惊讶、令人兴奋、令人鼓舞；诊疗过程很科学，很严谨，给我们治疗ＤＭＤ开创了一个新的思路和方法。

    与会专家针对该项目的进展提出了积极的建议：应采用肌肉活检、肌电图、基因分析等量化指标进一步证明肌肉再生等组织学上的改变，认真进行远期临床观察和总结；扩大治疗范围，为更多患者提供服务。
  中国中医药信息研究会副会长兼秘书长
教授  主任医师  姚高升
（根据录象整理）
  
      中国中医药信息研究会副会长兼秘书长姚高升教授作了重要讲话：“非常高兴参加今天这个会，我也是作了几十年的医生了，对进行性肌营养不良，到目前为止，世界上没有什么好的办法，古天泰用的这个药，从资料上看，效果非常好，这是非常不  
  简单的事情，问题是我们对这个机理，还不能完全说得清楚，这在我们中医界是常见的事，很多病治疗效果很好，通过大量的临床实践，用中医理论还能讲清楚，用现代的语言，把他表达出来，用数据表达出来，就需要有个过程，这也是我们中医在当前走向世界的一个障碍。听到这个消息后，我们中国中医药信息研究会，作一些组织工作，牵头把这件事搞起来，我们也非常高兴。今天参加这个会，作为学会，愿意把大家组织起来，对这个药为什么临床效果这么好，是什么机理共同研讨。中药事业的发展不是靠一两个人，是要靠大家共同努力，所以这次会议把大家招集起来，共同探讨、共同研究，继承和发扬我们的中医药事业。因为这次这个专题会，来了很多很多的专家，我预祝大会成功，祝各位专家身体健康。”
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北京中医药大学
国家内科重点实验室副主任
研究员 教授 主任医师 朱陵群
    作了关于“进行性肌营养不良国内外治疗现状”的报告。
    报告侧重介绍了西医“皮质类固醇激素、环孢素A、钙离子拮抗剂、联苯双酯、成肌细胞移植疗法、抗肌萎缩蛋白基因转移疗法、干细胞”和中医方剂等治疗情况。最
后指出：现在干细胞治疗争议非常大，关于神经细胞、干细胞，去年美国在神经精神大会上宣布临床失败，所以也不好说干细胞有多少效果。我作过转基因治疗，是作眼睛的，共6例病人，也全部失败了。美国芝加哥大学神经内科作的神经移植，他作的干细胞是打进脑袋里，治疗帕金森综合症，共7例病人，4例死亡，3例短期有效，后来症状又复发了。
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中国人民解放军空军总医院
儿科主任 主任医师 徐华
  这个病目前还没有好的治疗方法，我们院也遇到过一些这样的病人，诊断清楚了，下一步怎么办觉得束手无策,我们院经常遇到。我们医生的孩子都有这个病，也是没有办法。参加这个会议后，我心头一亮，感觉到确实很神奇。
    从你们介绍的情况、录像和我们亲眼见

到的孩子们的情况，觉得疗效很真实，而且也很科学，很严谨，也给我们治疗这个疾病开创了一个新的思路和一种方法。
    今天看到比较多的是描述他的治疗前、治疗后和治疗过程当中的运动功能的恢复情况，客观的东西不是特别多，比如说，刚开始酶谱的改变是什么样的，肌电图的改变是什么样的，经过治疗以后，有没有阴性感；可以借助一些大医院来做这些，这样就更有说服力，这就是客观的指标，还有肺功能的改善，你们虽然作了，但还不太完善。
    还可以继续扩展你们的适应症，对其他神经疾病的症状，如果也能得到改善的话，临床意义就更大了，比如一些脊髓进行性肌营养不良，还有重症肌无力等能否适用。
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首都儿科研究所
儿科主任 主任医师 王立文
    因为这个病本身，从发病机制上都很清楚了，就是在治疗上一直没有得到长期疗效的药物，试用了那么多药，不管中药、西药、康训训练，各种国际、国内有致于这个研究的学者、家长都在试、都在作，但没有找到这样的药物。
    从今天看到这个结果，不管是上午作的
学术报告，病例回顾，还是下午在现场看到的，在短期内，给我们看到的是一种非常让人兴奋的作用，这些孩子，在临床上肌力、肌肉的耐力都有很大的提高；通过和几个家长的聊天，都得到了肯定。
    我们看到的都是一些临床上，功能上的改变情况，要评估一个药物或治疗方法的科学性，严谨性，需要一些量化的指标。
    我觉得你们前边已经作了很好的工作了，每一例病人的诊断标准都已经非常严谨了，关系到酶学、肌电图、肌肉活检、基因学诊断，不管是缺失型的或者是变异、突变型的，都已经作了很好的基础工作了，完善它、量化它，这些后续的工作一点都不困难，这些孩子还都在治疗过程中，这几个大医院也都在这儿，如果需要我们作，我们也可以做。要评估真正的疗效，还要对患者跟踪更长的时间,2～3年。
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江西医学院
基因研究室主任 教授 吴有光
    我作DMD时间也比较长了，有人问我有什么办法治吗，查遍了哪里也没有，国外的、国内的能见到的医生，能见到的方法都查了，都没有太好的方法。今天听了古天泰的报告，很高兴，确实效果比我以前知道的中医方法明显好得多，临床效果、功能效果是很实实在在的，是很明显的。
    以前你们作的只是临床功能上的表达，但肌肉本身的质量和肌肉组成还没有反映出来。应通过肌肉组织的一些检验，来验证DMD患者是不是新生肌肉，新的肌肉是正常的还是有缺陷的，如果是正常的则更有意义。如果是有缺陷的，你就不能保证，以后还是萎缩，这些检查现在都很容易作。
    从分子学的角度，做一些抗肌萎缩蛋白的检查，看看它新生的表达有多少，哪怕有一点，甚至表达很少，都说明问题，第二就是表达时间（抗肌萎缩蛋白的时间）。
    如果抗肌萎缩蛋白的表达不一定行，可以看本身细胞膜的通透性和结构，能产生改变，得到修复，也是一个很大的进步。
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中国预防医学科学院
主任技师 周瑞华
    今天看到能这么有效果，非常高兴，也很佩服何大夫，一如既往坚持了十几年，当年的抗疲劳动物试验是在我们单位做的，当时，我们单位是卫生部批准的，可以做保健品动物试验的12家单位之一。

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北京中医药大学东直门医院
儿科主任 主任医师 肖和印
    我是搞儿科的，今天看到古天泰做这么大一个爱心活动，很感动。我84年接触这类工作，肌营养不良患者，给我的感觉是特别可怜。早期家长，特别着急，四处求医，把家里花的山穷水尽，有的甚至卖了房子，到头来家里变得一无所有，这时候，再让他投多少钱来给孩子治疗，已经没有能力了。古天泰这个活
动，至少可以让救助的孩子得到帮助，这是一个大好事。从今天介绍的和我们看到的情况，近期疗效当然是肯定的。
    工作应该做的更细一点，根据不同年龄，不同情况进行训练；
    注意保护孩子，在河边爬台阶很危险，训练时要考虑保护措施。
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北京中医药大学
国家内科重点实验室副主任
研究员 教授 主任医师 朱陵群
    我以前来过，今天又看了一下，目前从临床状态的改善，还是很令人鼓舞的，也是令人惊讶的，就象徐主任和王主任所说的，现在临床效果是非常好。
    但远期效果还要进行连续观察，考虑经济方面的支出很大，可以选择一些救助时间
比较长，家庭条件比较好的患者，进行一些必要的跟踪检查，比如微创的肌肉活检，有条件的再加一个核磁。通过活检，可以比较出是否有新生的肌细胞，通过核磁，可看出是脂肪还是肌肉。不一定做太全的试验，但要做一些必须的，才能让人信服。
    根据目前国内外的治疗现状，DMD这么严重的一个疾病，我个人看法，如果能有10－20%，能延长他的成活率，就非常不错了。一般患者20岁左右就因呼吸肌萎缩而死亡，早期发现、早期治疗，让这一批救助的孩子，有一个良好的生存质量，你如果能把他延长到30或40岁左右，这就是延长生命。其远期疗效还需要一个长时期的科学研究和跟踪随访过程。
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  朱陵群教授在研讨会结束之前，
就干细胞和基因治疗作了必要阐述。
    我作过骨髓干细胞，包括下肢静脉缺血坏死干细胞40多例，无坏死的作了10几例，下肢缺血坏死后，病人很痛苦，打了干细胞以后，他能缓解疼痛，病人也感觉很舒服，原理不清楚。但到最后大部分病人的腿全部都切掉了，最终病人全部死掉了。都是死马当活马医。
    德国米勒（Miller）教授做过2000多例干细胞医案分析，大部分病人腿都切掉了，但是病人说，起码延长了切腿的时间。
    做一次干细胞1万多元，以岭也做了不少，几乎没什么效果，我很清楚。干细胞、基因疗法，到了万不得已才去试呢。因为那么小的孩子，要抽出那么多骨髓，在去分离出来那么一点点，大概3～4毫升，这一点点里面又只有不超过0.5%的是干细胞。腿这么长的，怎么打，往哪打？而且，干细胞也不好打，我问以岭“你怎么打？”他说：哪重往哪打呗。干细胞就那么一点点儿，全身的骨髓都抽出来也不够打的呀！所以不到万不得已不要做干细胞，如果你们觉得（古天泰的方法）有疗效，这个试试比那个（干细胞）保险点。
    基因疗法更不可信，我作过6例基因治疗的，那次是为美国作的，但在美国不能作，到墨西哥作的，结果6例全部死掉了，都失败了。
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