患者母子的心声


    这是小儿进行性肌营养不良患者张氏兄弟在北京古天泰医学研究院救助治疗一周年之际，与其受中央电视台邀请，来京接受采访并看望儿子的母亲，一段发自肺腑的感慨（根据录象整理）：

患者A：以前冬天总感冒，平均一个月就一次。去年就感冒一次，打几天针就好了，特明显,一冬天就感冒一次。
        从体质上有了提高。再一个就是吃饭，能吃饭了，这是以前最大的愿望，能吃饭了。
        气色上比较好，原来脸发黄；比在家胖了，对，从去年就胖了。
患者B：比在家强多了，现在一般11点多睡，能熬夜，在家一般9点多肯定就睡觉了。
        患者母：最早得11点多，有时1点多睡，我觉得精神头还挺好；
        在这儿气色好，在家哪有这样的气色呀，在家脸发黄、发灰。在家没这气色，从喝这药气色挺好的，
        大小便都挺好，在家不行；
患者B：这一年多，打针、吃药，省不少钱，少花不少钱；
患者A：就我这感冒，到医院没准花多少钱呢！
患者母：在家，没个三千两千的，可过不来这个劲，一会儿就得三千两千的。这一年也没花几个钱，还省遭罪。
       不打吊瓶，乐坏了，可知足了。
       在家每年平均得1万块钱。要不然就保不住他的命了。03年，住了40天院，花了3万多。（弄得）大夫都
       去够了，天天、一个月一个月的打吊瓶，
       要不是高叔接到这儿来，我这儿净说实在话，咱们到不了现在，只定到不了现在；那体格，说过去就过
       去（死去）。
       从来这儿，就感冒了一次，打了三个吊瓶，几天就好了。在家里，这两个季度都是打吊瓶，不打吊瓶就
       住院。这两个孩子在黑龙江活不到现在，尤其这个（指患者A），总打吊瓶，说 上不来气就上不来了。
患者A：以前一感冒就特害怕，心理没底呀，一点儿底都没有，
       这一年多担心少多了，也不经常感冒了，一不感冒就没有那种感觉，一感冒那种担心，都不是自觉的、
       而是本能的。
患者母：这得实实在在的谢谢你高叔叔，要不是你高叔请到这边来，咱们到不了现在，这是良心话、是实话。
        （在家里）连大夫都不好找，说死就死了，很容易的事。

注：以上的“高叔”指的是古天泰医学研究院的高院长。